Renseignements sur l'association que nous soutenons

La Neurofibromatose, la plaquette explicative :

http://scullymarathon.web.officelive.com/Documents/2008-01_anr_plaquette.pdf

L'affiche de l'association

http://scullymarathon.web.officelive.com/Documents/affiche_nf.pdf

Petite présentation de l'association Neurofibromatose et Recklinghausen:


Née en 1986 , elle compte plus d’ un millier d'adhérents, un Conseil d’Administration et 20 délégations départementales. Dotée d’un Conseil scientifique elle ecoute les malades et leurs proche, les oriente vers les équipes médicales et les informe des derniers développements de la recherche. Elle diffuse régulièrement les informations concernant monde médical, paramédical, vers le grand public, tout en soutenant ardemment la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets
Elle est adhérente à d’autres associations qui touchent de prés la maladie :
· Alliance Maladies Rares
· NF EUROPE
· EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders)
Elle est reconnue Établissement d'Utilité Publique par le décret du 3 mai 2004, publié au Journal Officiel du 8 mai 2004.

Le travail de L’ANR concernant la recherche :
TROUVER DES SOLUTIONS THERAPEUTHIQUES !

Les neurofibromatoses n'ont pas encore de traitement, mais de nombreuses pistes nous font espérer des résultats. Les orientations des travaux moléculaires et biologiques convergent pour donner enfin aux malades l'espoir de solutions cliniques concrètes.
Des progrès formidables depuis un peu plus de 20 ans : tout a commencé en 1981 ...
· 1 er symposium multidisciplinaire qui permet de séparer 2 formes de neurofibromatoses
· la conférence National Instilues of Health détermine finement les critères diagnostiques et donne les noms de neurofibromatose l (NF 1) et neurofibromatose 2 (NF 2)
· les gènes de ces deux maladies sont identifiés (NF = chromosome 17)
· les années 90 : prise en charge des malades/Neurofibromatoses structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses) dont la mission est la prise en charge des malades atteints de neurofibromatoses et répond à la définition du réseau monothématique (ANAES, Principes d'évaluation des réseaux de santé, août 1999)
· affirmation des gènes responsables de la NF2 = chromosome 22
· les premiers modèles animaux expérimentaux
· modèles plus complexes pour mieux comprendre les processus de tumorogénèse
· le clonage positionnel des gènes NF1 et NF 2 et l'identification de leurs produits. neurofibromine et merline ont permis de mieux comprendre le mécanisme de formation des tumeurs
· un programme international DOI (Drug Discovery initiative) a été lancé en 2006 pour commencer à soigner certaines formes de la maladie (des équipes françaises y participent, l'association contribue au financement)