SCULLY MARATHON BLOG

SCULLY MARATHON 2008 La galerie photo

2008-09-28T19:55:00.003+02:00

Enfin nous avons trouvé un moyen de mettre toutes les photos en ligne, regroupées, en souvenir de cette journée mémorable!!

Vous pouvez la visiter en suivant ce lien : http://scullymarathon08.jalbum.net/scullymarathon/index.html

Je profite de cette occasion pour vous faire deux petites annonces :

Le DVD : en cours de réalisation, comme nous ne sommes ni réalisateurs, ni concepteur audiovisuels, mais que nous voulons quand même que vous en ayez pour vos dons, et bien cela prends du temps...Si tout se passe comme prévu il sera disponible fin octobre. Son prix sera de 7 euros, bien évidemment reversés à l'association. Pour cenux qui n'ont pas acheté le dvd avec les clips, une édition double dvd clip plus film sera disponible également!

le trailer du dvd :

Le montant total exact des dons ammassés cette journée s'élève à 2386.50, en attendant vos dons pour le dvd.

Pour toute réservation ou question, n'hésitez pas à nous contacter à cette adresse : scullymarathon@gmail.com

Suivi des dons

2008-09-04T16:24:00.003+02:00

Bonjour,

Déjà plus de deux mois que le Scully Marathon est passé et on ne vous remerciera jamais assez pour les dons et l'animation de cette journée !

Ce message, pour vous prévenir que les chèques vont être encaissés courant du mois ! Donc merci de surveiller la solvabilité de votre compte pour ne pas avoir de mauvaises surprises des deux côtés :)

Au plaisir et don't give up !

Total des dons : mise à jour

2008-07-09T00:07:00.001+02:00

Juste une petite mise à jour rapide pour vous dire que nous sommes au jour d'aujourd'hui à :

2350 EUROS

MERCI MERCI MERCI !

Photos, infos sur les vidéos et musiques

2008-07-01T19:20:00.005+02:00

Bonjour à tous,

ce n'est pas parce que la journée est terminée, que plus rien ne se passe vis à vis de cet évènement hors du commun ^^

Tout d'abords un petit peu de nostalgie avec ce diaporama de photos :

Find more photos like this on Big Light

Les vidéos clips qui ont été crées exclusivement pour la journée seront disponible sur une chaine youtube spécial Scully marathon. Plus d'info dès que la chaine sera mise à jour !

Un pack avec les musique de ces même clips et du karaoké sera disponible d'ici peu. Stay tuned.

Je rappel que des DVD avec ces clips sont toujours disponibles pour la vente par correspondance, pour connaitre les modalités, veuillez envoyer un mail à scullymarathon@gmail.com.

Pour le DVD de l'évènement, il est en cours de réalisation, dès qu'il sera prêts, je posterai l'info afin que vous puissiez les commander par mail. Je rappelle que les bénéfices générés par la vente de ces DVD seront en totalité reversés à l'association que nous soutenons !

Enfin je tenais à vous remerciez tous pour les 2266 euros récoltés ce samedi 21 juin 2008 !!!!

Le bilan

2008-06-24T23:26:00.002+02:00

Cela faisait plus ou moins cinq mois que nous vivions pour cette journée, et voilà l’heure est au bilan.
Au plus gros de la journée nous devions être une soixantaine, et nous avons récolté près de 2200 euros, ce qui est énorme, et bien au-delà de mes expectations. Je suis très heureuse, car non seulement cela prouve à quels point vous êtes généreux, mais aussi cela prouve que vous avez donné énormément de crédit à notre travail. Et pour cela je vous dois un grand MERCI !

Merci pour l’association ANR
Merci à Anne Henrion d’être remontée jusqu’à paris pour nous.

MERCI :
Pour les pièces lancées
Pour les achats de DVD, de fanzines, de bonbons, de cannettes et de gâteaux,
Pour vos rires et pour l’ambiance,
Pour avoir aimé nos clips,
Pour avoir acheté des tickets de tombola,
Pour être contents de cette « maigre » surprise alors que je vous ai tanné pendant des mois sans rien vous dire !
Pour avoir rit à mes blagues qui souvent n’étaient pas si drôles que ça (et oui j’en ai conscience)
Pour avoir apprécié le trailer revisited !
Pour avoir chanté pendant le Musical, pour avoir mis le feu ;)
Pour être resté jusqu’à la fin,
D’être tout simplement venu, et parfois de si loin !

Je remercie tout particulièrement Tom alias LeM pour m’avoir soutenu dans cette fabuleuse aventure, Nathalie, Alex et Julien pour leur volontarismes, et leur aide, j’aurais jamais pu assumer toutes les charges de cette journée toute seule... J’avais des idées et de rêves pour cette journée, et vous m’avez aidé à les réaliser : merci !

Merci à Fonzy pour avoir gentiment accepté de nous conduire matin et soir à l’amphi, et à Frédéric le soir qui a fait un détour rien que pour nous déposer à bon port !

J’ai passé une fabuleuse journée à vos côtés, même si je courrais partout, mais je ne regrette en rien tout cela, car le jeu en valait la chandelle, et purée, elle est magnifique cette chandelle !!!

Je demande juste une revanche pour pouvoir échanger quelques mots avec vous tranquillement sans devoir bouger à droite à gauche, pour x raison !!

Je vous adore !

Vive Scully,
Vive x files,
Et vive-nous !!

True.

Premier comptage

2008-06-22T10:35:00.001+02:00

Nous avons atteint, sans les pièces jetées, un total de :

2200 EUROS !

Un énooooooorme merci !

IT'S HERE !

2008-06-22T00:17:00.001+02:00

UN GRAND MERCI A TOUS DE LA PART DE TOUTE L'EQUIPE !

Tous les détails et même plus dès demain !!!

Arrivée et parking

2008-06-21T00:15:00.002+02:00

Nous avons la possibilité de rentrer les voitures dans le parking, il suffira juste de prévenir le vigil à l'entrée.

Au plaisir !

Rendez-vous donc dès 9h30, attention à ne pas rater le premier clip :)

LE NECESSAIRE DU PETIT MARATHONIEN….

2008-06-19T20:54:00.004+02:00

Voilà nous sommes à presque j-1, et l’heure est aux premières révélations, voici un détail du programme de la journée, avec quelques « flous ».
Bien sur vous ne découvrirez le nom et la thématique de chaque clip que le jour J, pour ne pas gâcher la surprise et la découverte sur l’écran.

Nous vous proposerons dans la journée des rafraichissements (mini-cannettes et bricks de jus) ainsi que des parts de gâteaux pour vos quatre heures (prix affichés au bar, tout sera bien sur reversé exclusivement à l’association)

Vous trouverez ci-joint un lien pour télécharger et imprimer un élément vital pour la journée, des petites révisions pour ceux qui prennent le train ou le métro ^^

http://sd-1.archive-host.com/membres/up/84741706911915793/themusical.pdf

PROGRAMME DE LA JOURNEE

10h00 - Vidéo d’Ouverture

10h05 - Discours d’ouverture, Discours du personnel associatif

10h15 – 1er clip – Instant XF 1

10h25 - First Person Shooter / Maitreya

11h10 – 2ème clip- Instant XF 2

11h20 - Per Manum

12h00 – Tombola: premier tirage

12h20 - Quiz Fil Rouge - 3ème clip - 4ème clip
Quiz Fil Rouge

12h30 - Photo de Groupe - Pause Déjeuner

13h30 - 5ème clip, Instant XF 3

13h40 – Chinga / La Poupée

14h20 – Quiz - 6ème clip – Instant XF 4

16h00 - Roadrunners / Un Coin Perdu

16h45 - Tombola: second tirage

17h15 - Quiz Fil Rouge – 7ème clip- Instant XF 5

17h20 - Memento Mori / Journal de Mort

18h00 -8ème clip , Bandes Annonces - Instant XF 6

18h20 - Tombola : Troisième tirage

19h00 - All Things / Existences

19h45 - Discours de Cloture

20h00 - clip de fin

Nostalgie et découverte

2008-06-18T10:24:00.003+02:00

Pour certains , ce marathon sera une grande découverte, car oui cette année, nous accueillons de nombreux fans qui n'ont jamais encore participé à un Scully Marathon de leur vie ! Ah les premières fois .....

Voici une petite vidéo pour vous familiariser avec l'ambiance SM, vous mettre dans me bain.

Extrait Scully marathon 2004 ^^

Ah les souvenirs pour ceux qui étaient déjà présents à l'époque !

enjoy et surtout, n'oubliez pas vos pièces samedi ^^

à bientôt dans un prochain article!

True

LES LOTS : reminder

2008-06-11T14:37:00.006+02:00

Bonjour à tous,

Je tenais tout d'abord à remercier toutes les personnes qui nous on envoyé des dons alors qu'il n'assiteront pas à la journée!

MERCI MAUDE ( de suisse ) et DELLYS pour votre générosité!

ceci est une photo non contractuelle des lots qui seront proposés cette année, elle est mise pour illustrer l'article.

je voulais remercier toutes les personnes qui nous offres des lots pour la tombola, et vous rappeller ne ne pas oublier de les apporter avec vous le jour J!

Pour ce qui ne peuvent pas se déplacer pour x raison, mais qui souhaitent quand même nous offrir des lots x-files, contactez nous via le mail :
scullymarathon@gmail.com afin de vous communiquer une adresse afin de nous les faire parvenir avant le 21.

Le Scully Marathon approche à grand pas, et je ne vous cache pas que nous espérons que vous vous delecterez de chaque instant de cette journée! Armez vous de vos appareils caméras , d'un picnic et je vous dis au prochain article pour plus de news !!

Et peut être même un sneak peak du fanzine et du dvd ^^!

True.

Parlons chiffres

2008-06-10T14:10:00.003+02:00

Pour ceux qui ne sont jamais venu le Scully Marathon voici quelques chiffres :

-1500
euros récoltés en moyenne sur quatre éditions

-Des centaines
de photos prises durant les journées

-Au moins 4
couples se sont formés ^^

-1
personne a ramené le concept en France : Daleia

-12
heures, c'était la durée du premier Scully Marathon

-1
Cette année, c'est le seul Scully Marathon AU MONDE !

-1800
euros, c'est le record détenu par le second Scully Marathon, à vous de jouer :)

Le guide du parfait petit marathonien

2008-06-09T16:01:00.002+02:00

Bonjour à tous,

Nous sommes à un peu plus de dix jours de l’évènement, donc l’heure est au B.A BA et aux explications , car il semble que bon nombre d’entre vous assisteront pour la première fois à un Scully Marathon !

Donc voici quelques lumières qui éclairciront les plus perdus, et réconforteront les plus anciens, sur la journée, les détails et comment s’organiser.

L’hôpital et votre arrivée :
Comme nous vous l’avons expliqué dans un précédent article, l’hôpital se situe dans le 14è arrondissement de Paris. Les stations de métro les proches étant Plaisance (l.13) ou Alesia (l.4). Si vous avez peur de ne pas trouver, n’hésitez pas à demander à un commerçant, le chemin de l’hôpital. Si vous connaissez ou fréquentez des forums dédiés à la série, essayez de vous organiser entre vous pour arriver grouper (il y al e groupe LVEI, le groupe XFM principalement. Et à l'intérieur de ces memes groupes/forums, des groupes Paris, Bordeaux...).

Un parcours fléché sera placé tout le long du chemin. En espérant que les conspriateurs ne les arrachent pas.
Ce sera facile, ce sera écrit "Scully Marathon" ^^

Les goodies, la tombola et les dons.
Bien sur vous êtes libre de faire un don au montant que vous souhaitez le jour J, par chèque ou en espèce. Pour rendre les dons encore plus agréable, un fanzine vous sera proposé pour 5 euros, et un DVD pour 10 (ou 12 ????) euros.
Pour ce qui concerne le déjeuner, sachant qu’il ya quelques commerces aux alentours, nous n’avons pas prévu de repas ou de pizza, et nous vous laissons ainsi la liberté de pouvoir choisir votre repas à votre guise.
Concernant lse horaires, nous y viendront plus tard.
Des bonbons et des sachets de graines de tournesol seront en vente également durant la journée, afin de pouvoir agrémenter les visionnages de petites douceurs.
*ATTENTION A NE PAS CONFONDRE BONBON ET PIECE*
Cette année la tombola se divisera en trois : avec des billets au prix croissant. Explication : nous avons effectué un barème de lot, avec trois échelons allons des lots les moins rares, avec une tombola à 1 euros le ticket, une seconde avec des tickets à 2.00 et la dernière pour les lots les plus rares avec des tickets à 2.50 euros. Les trois tirages auront lieu à trois moments différents de la journée.

Un quiz fil rouge sera aussi organisé, les inscriptions seront à faire auprès d’Iris ( aka little alien ) en charge du quiz. Un lot sera attribué au gagnant qui aura trouvé toutes les réponses après tirage au sort ! Plus d’info le jour J !
Tous les achats de goodies seront intégralement reversés à l’association, bien évidemment et ne serviront pas aux remboursements de frais d’organisation comme certains le pensent…

Le lancer de pièce
La grande tradition des Scully Marathon est le lancer de pièces. En effet, à la manière d'un drinking game, nous rempalcons l'alcool par des pièces jaunes (rouges quoi ^^). A chaque moment apprécié, à chaque moment shipper (ou noromo), à chaque "mulder c'est moi", à chaque scène clé, à chaque apparition d'un personnage, bref à chaque instant où vous pensez qu'une pièce (ou plusieurs) doit être lancé vers l'écran, DO IT !

Tout l'argent récolté sera reversé à la NF ^^

Ne soyez pas dubitatif, les SM ont rapporté une moyenne de 1000 euros !

Pour les retardataires qui n’ont pas pensé à récolter leurs petites pièces, n’hésitez pas à faire un tour à la poste ou chez votre épicier ou boulanger du coin (ca les arrange toujours les commerçants) pour demander un change en petites pièces afin de faire perdurer la tradition !
Aussi durant la journée, vous pourrez acheter des "recharges" à la caisse. Répétez après moi : "bonjour je voudrai 5 euros de pièces jaunes siouplé"

Et vous repartez avec votre recharge, etc, etc !

Je récapitule :

1-Se lever le samedi 21 juin

2-Préparer son kit de survie de parfait xphile à savoir : à boire, à acheter, à donner, à sourire, à rigoler !

3-Arriver vers 9h30 à l'ouverture des portes

4-Prendre connaissance des goodies, lots, choisir sa place

5-Aller vers les autres x-philes

6-Attendre le début du SM

7-Passer plusieurs heures à partager une passion, lancer des pièces

8-Aider à ramasser les pièces si jamais

9-Faire OUAIIIIIIIIIIIIIIS

10-Repartir heureux et rebooster

Les prochains jours vous révéleront encore bien d'autres choses !!

Les réponses !

2008-06-02T11:22:00.003+02:00

Bonjour, voici les réponses à la quête Scully ^^

Indice 1 : Une partie d'une radiographie cranienne. Clin do'eil au prégénérique de Memento Mori !

Indice 2 : Jeu vidéo en vu à la première personne > First Person Shooter en anglais...

Indice 3 : Des crayons jaunes, fidèles à Mulder comme dans Chinga.

Indice 4 : La couverture de l'album de Moby dont est issu My Weakness (Closure)... mais aussi The Sky Is Broken de l'épisode très Scully "all things"

Indice 5 : Beep Beep appelé Roadrunners en anglais.

Indice 6 : c'était pourtant facile non ? Si je vous dis "procédé narratif" ? Dans Lost ? Oui les flashbacks... et si j'ajoute Scully ? Ca donne Per Manum.

Allons...

Stay Tuned pour le B.A.ba du Scully Marathon, tout ce qu'il faut savoir pour être prêt samedi 21 !

Quête : Ultime Indice

2008-05-26T11:48:00.002+02:00

On me l'a fait pas à moi !
Lundi c'est indice !
Mais aujourd'hui c'est spécial !
Dernier indice et là je dois dire qu'il faut chercher le rapport assez loin... Pas tant que ça finalement non, il faut simplement se souvenir... des fois ça aide....

Nous sommes à moins d'un mois de l'évènement, les choses s'accèlérent. Le blog vous donnera toutes les informations nécessaires pour bien les avoir en mémoire.
Et je reviendrai lundi prochain pour une nouvelle quête... un nouvel indice.

Quête : indice 5

2008-05-19T12:37:00.003+02:00

Je ne dirai rien de plus... si ce n'est que le Scully Marathon est le 21 juin, que vous devez déjà avoir quelques centimes d'euros récoltés pour les lancer le jour fatidique, que vous avez dû en parler autour de vous et que vous êtes prêts.....

Précisions sur le lieu, les accès et les horaires!

2008-05-12T18:37:00.006+02:00

Bonjour à tous!

Vous devez savoir que le Scully Marathon se déroulera à l'hôpital Broussais. Ce que vous ne savez (peut-être) pas, c'est quelle est l'adresse exacte et comment arriver à bon port! Je suis donc là pour vous apporter la bonne nouvelle:

Hôpital Broussais
96, rue Didot
75 PARIS 14ème

L'accès, comme vous pouvez le voir sur le plan ci-après, se fait soit en métro par la ligne 4 (arrêt Alésia ou Porte d'Orléans) ou la ligne 13 (Plaisance), soit en bus par la ligne 58 (arrêt Porte Didot) ou la ligne 62 (arrêt Alésia-Didot).

Ensuite concerant les horaires, l'amphithéâtre ouvrira ses portes vers 09h30 et les fermera aux alentours de 21h00. Le programme exact et détaillé de la journée ne sera disponible que le jour même.

N'oubliez pas la quête d'indices, tous les lundis jusqu'au 21 juin!

Julien

Quête : indice 4

2008-05-12T17:54:00.001+02:00

Lundi c'est indi...ce

Quête : indice numéro 3

2008-05-05T11:16:00.002+02:00

Le premier n'ayant toujours pas été trouvé, nous avons été surpris de la rapidité de réponses bonnes pour le second ^^

Voici donc le troisième, certes facile mais un peu de travail de mémoire...

Quête : indice numéro 2

2008-04-28T14:21:00.004+02:00

Bonjour,
Voici le deuxième indice de la quête.

Un peu de réflexion et vous trouverez sans peine.

Pour le premier indice, la réponse ne sera pas donnée tout de suite ^^ et il n'a aucun rapport avec le second indice.

Pour ceux qui souhaitent faire des dons

2008-04-27T22:47:00.005+02:00

Si vous ne pouvez pas assister au Scully Marathon le 21 juin, mais que vous souhaitez quand même participez et faire des dons, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : scullymarathon@gmail.com

Nous vous donnerons toutes les procédures à suivre.

Pour tout don supérieur a 10 euros, un fanzine ou un DVD crées spécialement pour l'évènement vous sera offert gracieusement.

Merci à vous pour ce geste

The Fairy's girl

LE SCULLY MARATHON : Les réservations.

2008-04-22T11:49:00.005+02:00

Bonjour,

Pour connaître avec plus de précision le nombre de participants potentiels et les besoins en matière de préparation en fonction du nombre de participants, nous allons commencer à enregistrer les réservations pour la journée.

Toutes les personnes qui souhaitent, ou qui pensent venir le 21 juin à l’hôpital Broussais, veuillez envoyer un mail à cette adresse :

scullymarathon@gmail.com

En spécifiant bien dans l’objet du mail : «Réservation».

Si vous pensez assister à la journée, mais que nous n’en n’avez pas encore la confirmation, n’hésitez pas à envoyez un mail, en spécifiant dans le corps de mail « à confirmer ».

Merci d’avance, et croisant les doigts pour enregistrer un maximum de résa !

True.

J-60 : commençons la quête

2008-04-21T10:56:00.004+02:00

Dans deux mois jour pour jour, le 5ième Scully Marathon aura lieu. Pour patienter, nous vous invitons à une petite quête. Même deux. La première bien entendue sera celle des petites pièces jaunes. Plus vous en avez, plus vous en lancerez et plus le Scully Marathon sera animé et festif. La seconde commence avec ce message. Au fil des jours et semaines, nous allons donner quelques indices sur les épisodes "Scullyesque" sollicités lors du récent sondage. On commence assez facilement aujourd'hui.

Tant que l'on est dans la communication. Nous sommes à J-100 avant la sortie du film en France. Pour commencer le marketing viral, munissez de votre rouleau de ruban adhésif blanc comme Mulder et mettez des croix partout !

Rejoignez le groupe de l'évènement sur Facebook

2008-04-15T17:25:00.003+02:00

Un groupe a été crée recemment spécialement pour la journée. Rejoignez nous afin de discuter de l'évènement, soummettre vos idées etc !!

Le lien est ici :

http://www.facebook.com/group.php?gid=10556143663

Merci à tous et à trés vite pour de nouvelles news!

True

Petite annonce aux accros à Gillian Anderson

2008-04-10T11:55:00.005+02:00

Une nouvelle qui ravira sûrement les fans de Gillian collectionneurs et qui ont les moyens.

Angelskully, fan de la première heure de Gillian Anderson, l'actrice qui incarne L'agent Scully dans X-files, a décidé d’offrir en enchère exclusivement pour le Scully Marathon, au bénéfice de l’association ANR France, LA
Robe de Gillian Anderson portée lors de la soirée de remise des Golden Globe 1995.

Elle avait remporté cette robe lors d’une enchère exclusive sur eBay il y a quelques années, au bénéfice de l’association NFA (américaine), pour la modique somme de 500 euros et souhaite à nouveau aider la cause en la remettant en enchère exclusivement pour l’évènement et l'ANR, association que nous soutenons.

Cette robe est authentique et officielle, autographiée dans le dos par Madame Gillian Anderson en personne, préservée dans son emballage d’origine et intacte.

Le prix de départ sera un minimum je pense de 250 euros, mais l’enchère de départ est susceptible de changer.

Dans l’absolu, nous aimerions que cette enchère se fasse le jour même de l’évènement, en direct, si je puis dire. Si aucun fan ne peut se permettre de se l’offrir le jour J, elle sera remise en vente sur eBay, pour le bonheur des fans, et ouverte au monde entier.

C’est vrai que c’est une occasion à ne pas rater si on est vraiment mordu de l’actrice, et que vous souhaitez vous procurer l’objet collector ULTIME, celui qui fera palir tout fan de Gillian Anderson ; ou tout simplement pour vous mettre dans la peau de votre actrice préférée.

Quelques photos de la robe :

Merci à tous, et surtout à celui qui y mettra le prix, avant tout pour la bonne cause.

True

Trailer version 2.0

2008-04-08T10:31:00.000+02:00

Trailer version 2.0

Nous vous avons contacté un nouveau trailer pour vous allécher en attendant le jour J.

En attendant, j’en profite pour relancer un petit peu la chasse à l’article, car en effet comme je l’avais expliqué dans un précédent article, nous éditons un fanzine spécialement pour l’évènement. Il sera vendu sur place, à un prix encore non fixé. Ce fanzine contiendra des articles et autres créations faite par les fans et sélectionnés par l’équipe de l’évènement.
Donc je fais appel à votre créativité, votre enthousiasme, une fois de plus, si vous souhaitez écrire, dessiner… laissez libre court à votre imagination et envoyez moi le tout à l’une de ces deux adresse mail :

truescully@gmail.com ou scullymarathon@gmail.com.

Merci à tous.

True.

Renseignements sur l'association que nous soutenons

2008-03-20T10:46:00.004+01:00

La Neurofibromatose, la plaquette explicative :

http://scullymarathon.web.officelive.com/Documents/2008-01_anr_plaquette.pdf

L'affiche de l'association

http://scullymarathon.web.officelive.com/Documents/affiche_nf.pdf

Petite présentation de l'association Neurofibromatose et Recklinghausen:

Née en 1986 , elle compte plus d’ un millier d'adhérents, un Conseil d’Administration et 20 délégations départementales. Dotée d’un Conseil scientifique elle ecoute les malades et leurs proche, les oriente vers les équipes médicales et les informe des derniers développements de la recherche. Elle diffuse régulièrement les informations concernant monde médical, paramédical, vers le grand public, tout en soutenant ardemment la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets
Elle est adhérente à d’autres associations qui touchent de prés la maladie :
· Alliance Maladies Rares
· NF EUROPE
· EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders)
Elle est reconnue Établissement d'Utilité Publique par le décret du 3 mai 2004, publié au Journal Officiel du 8 mai 2004.

Le travail de L’ANR concernant la recherche :
TROUVER DES SOLUTIONS THERAPEUTHIQUES !

Les neurofibromatoses n'ont pas encore de traitement, mais de nombreuses pistes nous font espérer des résultats. Les orientations des travaux moléculaires et biologiques convergent pour donner enfin aux malades l'espoir de solutions cliniques concrètes.
Des progrès formidables depuis un peu plus de 20 ans : tout a commencé en 1981 ...
· 1 er symposium multidisciplinaire qui permet de séparer 2 formes de neurofibromatoses
· la conférence National Instilues of Health détermine finement les critères diagnostiques et donne les noms de neurofibromatose l (NF 1) et neurofibromatose 2 (NF 2)
· les gènes de ces deux maladies sont identifiés (NF = chromosome 17)
· les années 90 : prise en charge des malades/Neurofibromatoses structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses) dont la mission est la prise en charge des malades atteints de neurofibromatoses et répond à la définition du réseau monothématique (ANAES, Principes d'évaluation des réseaux de santé, août 1999)
· affirmation des gènes responsables de la NF2 = chromosome 22
· les premiers modèles animaux expérimentaux
· modèles plus complexes pour mieux comprendre les processus de tumorogénèse
· le clonage positionnel des gènes NF1 et NF 2 et l'identification de leurs produits. neurofibromine et merline ont permis de mieux comprendre le mécanisme de formation des tumeurs
· un programme international DOI (Drug Discovery initiative) a été lancé en 2006 pour commencer à soigner certaines formes de la maladie (des équipes françaises y participent, l'association contribue au financement)

SCULLY MARATHON QUEZAKO?

2008-03-20T10:22:00.005+01:00

Le concept :
Le Scully Marathon est une réunion de fans de la série X-files. Pendant une journée, ils se retrouvent pour vivre leur passion pour la série à travers de nombreuses animations (tombola, lancé de pièces, et bien d'autres encore...) tout en essayant d'offrir un maximum de dons pour faire avancer la recherche contre une maladie orpheline : la Neurofibromatose.
La Neurofibromatose est une maladie génétique qui touche plus de 25 000 personnes en France, il n’existe toujours aucun remède qui permette de guérir ceux qui en sont atteints.

Comment sont récoltés les dons ?
A travers l'achat des billets de tombola (pour gagner des lots estampillés X-files donnés par les fans ou quelques professionnels de la presse), et des lancés de pièces, une grande tradition dans l’histoire du Scully Marathon.
Visionnage de clips centrés sur le personnage de Scully, tirage au sort pour gagner des lots, animations, karaoké : tout est prévu pour combler les fans et les inciter à donner.

L’association :
Tous les dons que nous recevrons au cours de la journée, ou après, seront exclusivement reversés à l’Association Neurofibromatose et Recklinghausen France (adresse et contact en bas de page).

Quand et Où :
Rendez vous le samedi 21 juin 2008, à l’hôpital Broussais dans le 14ème arrondissement de Paris. Un Amphithéâtre nous est gracieusement mis à disposition, pouvant accueillir un maximum de fans pour la journée.

Pour plus d’informations :
Si vous souhaitez plus d’informations ou être tenu informé de l’évolution de l’organisation de l’évènement, visitez le site officiel de la journée :
http://scullymarathonfrance.blogspot.com/

Pour toute inscription ou question, envoyez un mail à l’adresse :
scullymarathon@gmail.com

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
34, vieux chemin de Grenade
31700 BLAGNAC
http://www.anrfrance.org

EN CLIQUANT SUR LE TITRE VOUS POUVEZ TELECHARGER LA PLAQUETTE EN FORMAT PDF.

Le scully Marathon dans Arthélius

2008-02-20T12:45:00.006+01:00

Nous commençons déjà à parler de l’évènement dans la presse ! En effet, nous avons la chance d’être couverts sur deux pages dans le magazine Arthélius :

Pour telecharger la version digitale et gratuite de ce magazine consacré aux séries télévisées , veuillez cliquer sur l'image de la couverture sur la droite.

Un grand merci à Franck Dauquier, pour nous avoir accordé l’aimable faveur de communiquer sur l’évènement !

True

Le Teaser

2008-02-17T12:38:00.002+01:00

La première vidéo de promotion de la journée réalisée par mes soins! N'hésitez pas à la faire tourner sur tous les sites francophones concernant la série !

Merci

Scully Marathon : la newsletter

2008-02-13T21:33:00.004+01:00

Pour vous tenir informé en temps et en heure des nouvelles informations postées sur le blog, une newsletter via google group est désormais disponible!

Pour y acceder, il vous faut rejoindre la mailing list du groupe suivant :

http://groups.google.com/group/scullymarathonfrance

Inscivez vous au groupe, ce qui me permettra aussi de commencer à comptabiliser les éventielles personnes qui particeperont hypothétoquement à l'évènement.

Merci à Tous

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Facebook

2008-02-13T17:48:00.009+01:00

Une page dans l'application cause a été crée sur Facebook.

Pour rejoindre la page, il suffit de cliquer sur le titre de l'article "FACEBOOK"
Tous les membres ayant installé l'application "CAUSES" peuvent dès à présent rejoindre la page SCULLY MARATHON 2008 de l'application. Pour l'instant si vous effectuez des dons, ils sront directement reversé à l'association américaine NF inc. En attendant que l'association française créé sa page !

Merci à vous de faire passer le message à vos amis sur facebook, c'est le meilleur moyen de communiquer sur l'évènement.

Merci

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FANZINE

2008-02-13T17:14:00.001+01:00

Nous avons besoin de vous :

Pour un premier article de deux ou quatres pages, ca dépendra :

Confession de fans : la pire chose que vous ayez faites pour la série ?

Dans l'esprit des page « confession de cosmopolitain » à raison de 5 lignes par personnes maximum avec pseudo et age !

-Ce que signifie Scully et Gillian/Xfiles à mes yeux : témoignages de fans.

Merci à tous

envoyez le tout à :

Le blog est ouvert

2008-02-13T12:13:00.001+01:00

Bonjour à tous!

Comme l'indique si bien le titre de cet article, le blog de l'évènement est enfin ouvert.

Cet espace fera office de forum d'nformation vis à vis du SCULLY MARATHON.
Régulièrement, nous posterons des mises à jour, concernant la journée le lieu, les dons et les besoins vis à vis de cette journée.

Bref ce blog fera office d'intermédiaire entre les participants et les organisateurs, en attendant de se retrouver le jour J!

Restez connectés et à trés vite pour des news!!

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